11 min Uplynul viac než rok a pol, odkedy sme vám priniesli pokračovanie príbehu Aničky a Gabka, detí s diagnózou PAS. Aj vďaka vašej neustálej finančnej podpore sa stav dvoch detí s poruchou autistického spektra naďalej zlepšuje a ich progres rodičov teší každý deň. Aké zmeny a pokroky Gabko a Anička dosiahli od našej poslednej návštevy? Navštívte s nami rodinu, ktorá vďaka vašej pomoci už niekoľko rokov bojuje s nepríjemnou diagnózou, a to hneď dvakrát.
Keď sme sa so sympatickou rodinkou stretli na konci roka 2020 po prvýkrát, Gabko mal štyri a Anička dva roky. Mamina Zuzka a otec Peter si ešte len zvykali na to, že obom ich deťom bola diagnostikovaná porucha autistického spektra, no už vtedy vedeli, že liečba nebude vôbec jednoduchá. Odvtedy uplynulo mnoho mesiacov a aj vďaka vám a našej zbierke Dvom deťom sa podarilo pre Aničku a Gabka vyzbierať viac než 14 000 eur. Všetky peniaze sme do posledného centa odovzdali rodine, ktorá ich využíva na nákladnú liečbu a terapie, ktoré by si inak nemohli dovoliť.
Takmer školák Gabko a jeho napredovanie
Gabko bol vždy zdravý, veľmi živý chlapček, ktorý sa najlepšie cítil medzi ľuďmi. Naučil sa chodiť už keď mal rok a vždy bol pohybovo zdatný. Prvé znepokojenie zo strany rodičov prišlo, keď si uvedomili, že syn po nich neopakuje slová, nenapodobňuje ich gestá a činnosti. „Nerozprával, resp. mal vlastný jazyk, ktorý bol výlučne jeho, nepoužíval ho pre to, aby nám niečo odkomunikoval. Na moje rozprávanie veľmi málo reagoval, takisto ako aj na svoje meno. Nerozumel nám a my sme nerozumeli jemu,” približuje začiatky s diagnózou PAS mama Zuzka. Jedným dychom dodáva, že v tom istom čase začal byť Gabko veľmi agresívny, bil nielen rodičov, ale aj deti na ihrisku a viackrát denne mával silné záchvaty hnevu.
Prítomnosť poruchy autistického spektra mu diagnostikovali vo veku 3 roky a 4 mesiace. Pedopsychiatrička potvrdila bližšie neurčenú prevazívnu vývinovú poruchu a poruchu reči. V tom čase Gabko už rok chodil na terapiu a postupne robil pokroky v rozprávaní a porozumení. Nástup do škôlky bol aj napriek tomu veľmi ťažký. „Gabko bol agresívny, neposlušný, narušoval priebeh škôlkarskeho režimu,” vysvetľuje Zuzka a dopĺňa, že do škôlky chodil jej syn iba na dve hodiny. Dlho sa však v kolektíve neohrial, pretože pandémia so sebou priniesla prísne opatrenia a škôlku museli uzavrieť.
Rodičia však nič nenechávali na náhodu a prvorodenému synčekovi sa venovali aj doma. Gabko začal postupne čoraz viac rozprávať a keď si už vedel ako-tak porozumieť s rodičmi, aj jeho správanie sa začalo zlepšovať. Keď sa škôlka znova otvorila, Gabko v nej trávil čas až do obeda a naďalej pokračoval s terapiami so špeciálnou pedagogičkou. „Priebehom ďalšieho školského roka som počula na Gabka prvú pochvalu od pani učiteľky,” spomína na neopísateľný pocit hrdá mama.
Z Gabka sa za uplynulý rok a pol stal predškolák a bez asistenta a bez vážnych problémov v škôlke dokáže stráviť celý deň. Dostáva veľa pochvál, podľa vychovávateliek sa upokojil, je milý a šikovný. „V auguste minulého roku dovŕšil 6 rokov, zapísali sme ho do bežnej školy, kde je špeciálny tím, ktorý mu bude vedieť pomôcť, pokiaľ by mal problémy s učením,” približuje Zuzana. Rodičia rátajú s možnou dyslexiou a dysgrafiou a aj preto sa rozhodli dopriať Gabkovi jeden rok v škôlke navyše, keďže na školu ešte nebol zrelý. Toto rozhodnutie sa vyplatilo a ďalší rok v škôlke synovi veľmi prospel. Gabko dokonca momentálne nechodí ani na terapiu, ale stále pravidelne navštevuje logopedičku.
„Chodí na tanečný krúžok a absolvoval plavecký kurz. Pekne napreduje vo všetkom. Ťažšie sa vyjadruje a nemá takú slovnú zásobu ako jeho rovesníci, ale je motivovaný, má veľa kamarátov, ktorí sú pre neho veľmi dôležití. Gabka zaujíma všetko a rád skúša nové veci,” tešia sa z pokroku rodičia.
Začiatkom roka Gabko absolvoval rediagnostiku v Trnave. Podľa diagnostického záveru je miera symptómov spojených s autistickým spektrom minimálna, až žiadna. Aktuálna diagnóza znie: narušený vývin reči. Staršie dieťa rodičov Zuzky a Petra prešlo od prvého stretnutia náročnú cestu, ktorá však so sebou priniesla mnoho úspechov. „Niekedy sa mi ani nechce veriť, že Gabko bude mať 7 rokov. Už doteraz dokázal veľké veci, zmeniť sa, veľa sa naučiť, zbaviť sa prvej diagnózy PAS, byť milé, láskavé dieťa,” uzatvára mama rozprávanie o Gabkovi. Teraz ich čaká nová etapa. Gabko bude školák a obaja rodičia sú veľmi zvedaví na nové dobrodružstvá.
Terapie zaberajú aj pri Aničke
Aničkin príbeh je iný ako Gabkov. O dva roky mladšia sestra prekonala v novorodeneckom období silný zápal obličiek a dodnes má jednu obličku mierne poškodenú. To však ešte neznamenalo, že aj ona bude potrebovať diagnostiku PAS. Prvé známky toho, že niečo nie je v poriadku, naznačil oneskorený pohybový vývin a regres v rozprávaní a reagovaní na podnety. Do pol roka bol jej pohybový vývin v poriadku a k spomaleniu došlo až vtedy, keď sa začala plaziť.
„Keďže s Gabkom sme už riešili problémy, veľmi som dúfala, že s Aničkou nebudú žiadne. Snažila som sa vnímať a sústrediť sa na to, v čom je šikovná, v čom ide "podľa knižiek", podľa rovesníkov. Bolo to veľmi ťažké uvedomiť si a povedať nahlas, že tam predsa niečo je,” začína rozprávanie o svojej dcére mamička Zuzka. Štvornožkovať začala až vo veku jedného roka a krôčiky urobila len vtedy, keď bola vedená za ruky.
Rodičia s ňou pravidelne chodili na rehabilitácie, kde jej diagnostikovali hypotóniu a hyperflexibilitu, doma sa jej snažili vytvoriť vhodné prostredie na zdravý pohybový vývoj. Napriek tomu Anna začala samostatne chodiť až mesiac pred jej druhými narodeninami.
„Začali sme chodiť aj do dvoch centier, kde mala pohybové terapie a terapie na rozvoj reči. Anička najskôr džavotala, zopakovala niektoré jednoduché slovíčka. Dokázala prstom ukázať na lampu, keď som sa opýtala, kde je. Zatlieskala, keď sme sa hrali atď. Medzi rokom a rokom a pol, kedy ešte stále nechodila samostatne, nastal regres. Prestala ukazovať a už nerozprávala. Očný kontakt začal byť slabý a v hre bola stále pasívnejšia. Okrem terapií sme začali riešiť aj diagnostiku. Počas covidu to nešlo veľmi jednoducho,” spomínajú rodičia a dodávajú, že okrem toho Aničku trápila aj chronická zápcha a nespavosť.
Kvôli Aničkiným rôznorodým ťažkostiam s ňou rodičia navštívili rôznych špecialistov. Dcérka chodí k pedopsychiatričke, k neurológovi, absolvovala metabolické, gastroenterologické, endokrinologické vyšetrenia, bola na magnetickej rezonancii a stále prebieha genetické vyšetrenie. Keď mala dva roky, pedopsychiatrička vyjadrila podozrenie na detský autizmus. Na základe prevazívnej vývinovej poruchy a celkovému vývinovému zaostávaniu bol mame Zuzke predĺžený rodičovský príspevok, vďaka čomu mohla s Aničkou ostať doma.
Anička je podľa slov rodičov stále málo samostatná, potrebuje pomoc pri obliekaní, v chodení po schodoch, najčastejšie aj v hre a je plienkovaná. Do špeciálnej škôlky ju 2 roky po sebe nezobrali. Podobne ako pri Gabkovi, aj Aničke sa rodičia naplno venujú a riadia sa terapeutickými cvičeniami. „Máme jednoduché pomôcky na pohybový vývin, logopedické kartičky, veľa jej spievam, učíme sa slovíčka, pridávam k nim prídavné mená, znázorňujem ich obrázkami alebo zvukomalebnými slovami, používam jednoduché vety. Snažím sa ju čo najviac podporiť v tom, aby funkčne používala slová, ktoré pozná. Napriek tomu, že som introvert, rozprávam vkuse. Síce hlavne akoby so sebou, keďže reakcia od Aničky väčšinou nepríde, ale niekedy zopakuje nejaké slovíčko, ktoré odznelo,” teší sa Zuzana aj z malého pokroku.
Anička chodí na terapie už 3 roky a pomaličky napreduje: „Samozrejme to nefunguje tak, že má sedenie so špeciálnou pedagogičkou alebo s logopedičkou a hneď sa naučí 10 nových slovíčok, ktoré potom aj rovno použije vo vetách. Posun je veľmi postupný a dlho možno aj neviditeľný. Treba to len prijať a neprestať pracovať, aj keď niekedy je to naozaj ťažké,” dopĺňa Zuzka a nezabudne podotknúť, že si cení aj ten najmenší posun vpred.
Za posledný rok sa Anička posunula v pohybe aj v rozprávaní, takže terapie sú nepochybne úspešné. Naučila sa krasne skákať a aj utekať. Beh je pre ňu niečo nové a prežíva ho presne tak, ako deti, ktoré sa naučia behať v ranom veku. Počas behu sa smeje, nedáva si pozor, padá a necíti žiadne nebezpečenstvo. „Ďalší, uvidíme ako vzdialený, cieľ je odrážadlo a kolobežka a samozrejme zvládnutie schodov, najmä dole. Anička sa často zľakne schodov alebo aj obrubníka. Niekedy len samotné odhodlanie sa trvá dlhšie a keď sa rozhodne, tak to zvládne bez problémov,” opisuje napredovanie svojej dcéry mamina.
A aká je vlastne Anička? Nie je to iba dievčatko s diagnózou. Podľa slov rodičov je to väčšinou pokojné a tiché dieťa. Keď jej niečo veľmi vadí alebo sa cití nepochopená, dokáže byť agresívna a vtedy škriabe. Týchto prejavov je však menej, a to odkedy začala aspoň trochu rozprávať. Za uplynulé mesiace sa v jej slovníku dokonca začali vynárať výrazy, ktoré v poslednej dobe ani nepočula. „Často sa zobudí v noci a niekedy je schopná už nezaspať. Prebudí sa medzi polnocou a treťou hodinou alebo vstane okolo 4-5 ráno,” opisuje skoré rána Zuzka.
Presne to je čas, kedy začne Anička veľa rozprávať: „Je to akoby niekto náhodne začal čítať slovíčka zo slovníka, a ani nie tie najjednoduchšie: práčka, črepník, vážka, podprsenka, obed, duch…bu!, sobota, nedeľa, otvor oči a tak ďalej, zdanlivo nesúvislo, ale vtedy som pochopila, že ona toho musí mať v hlave neskutočne veľa a pomaly sa to už dostáva na povrch. Zriedkakedy nás oslovuje, mňa skoro nikdy, otca a brata občas, ale začala o sebe hovoriť ako o Aničke. Väčšinou hovorí o sebe, keď sa cíti nekomfortne, keď chce spať, jesť, ísť domov z ihriska, keď ju vyšetruje doktorka. Nie často, ale niekedy sa stane, že uvidí obrázok a povie, čo je na ňom,” rozrozprávala sa o dcére mama Zuzka.
Rodič zdravých detí nikdy nedokáže úplne pochopiť, aké nádherné pocity dokáže vyvolať detský plač. Presne takúto radosť urobila tým svojim rodičom takmer päťročná Anička: „Rozplakala sa, keď ju môj manžel obúval do starých topánok a kričala nové, nové. Mala ich už asi mesiac a už jej nebolo prizvukované, že sú nové. Upokojila sa, keď si obula svoje nové topánky. Pre niekoho je to bežná situácia, ale v Aničkinom prípade to znamenalo, že v tej chvíli plne vnímala, čo sa deje okolo nej. Dialo sa niečo, čo sa jej nepáčilo a verbálne to dokázala vyjadriť správnym slovom. Toto sú chvíle šťastia, ktoré si ešte dlho pripomínam,” uzatvára dojatá mama dvoch detí s autizmom.
Anička v septembri oslávi päť rokov a aj keď v jej napredovaní už dvakrát nastal významný regres, za posledný rok urobila veľké pokroky a rodičia sú na ňu právom hrdí. Kučeravé dievčatko s diagnózou detský autizmus vo všetkých oblastiach spĺňa kritériá PAS s vysokou mierou symptómov, no Zuzka s Petrom sa nevzdávajú, tak ako sa nevzdali ani pri staršom synčekovi. Aj vďaka vám, našim zákazníkom, môže Anička navštevovať špeciálnu pedagogičku a logopedičku a čaká na prijatie do špeciálnej škôlky.
Ako pomôcť?
Príbeh Aničky a Gabka ani zďaleka nie je na konci a ich diagnóza si bude vyžadovať celoživotnú liečbu a starostlivosť, na ktorú štát prispieva iba minimálne. Na to, aby mohli deti žiť plnohodnotný život s minimom obmedzení potrebujú skúsených fyzioterapeutov, špeciálnych pedagógov, iných špičkových odborníkov a vašu pomoc a podporu.
Prispejte svojou troškou k lepšiemu životu Gabka a Aničky a pomôžte nám prostredníctvom zbierky Dvom deťom vyzbierať peniaze na potrebnú starostlivosť, ktorá pomôže dvom deťom s autizmom začleniť sa do spoločnosti. Stačí, ak v záverečnom kroku objednávky zaokrúhlite výslednú sumu a my dobrovoľný príspevok venujeme priamo rodičom Aničky a Gabka.
Niektorí ľudia chcú k spokojnosti veľa, iným stačí málo. Zuzka a Peter sa snažia so svojou rodinou dosiahnuť spokojnosť v rámci vlastných možností. „Stále to vie byť ťažké priznať si, že potrebujeme pomoc. Naozaj si ju neradi pýtame. Ale za každú psychickú, fyzickú, aj finančnú pomoc sme nesmierne vďační. Touto cestou by som sa chcela veľmi pekne poďakovať za podporu našim rodinám, kamarátom, známym aj neznámym, ktorých náš príbeh oslovil,” ďakuje Zuzka a my sa pripájame a ďakujeme všetkým zákazníkom, ktorí prispeli na dobrú vec.
